Tusentals personer med epilepsi saknar effektiv behandling
Nästan 13.000 patienter i Sverige lever varje dag med risk för epilepsianfall. Vi har pratat med läkaren och forskaren Elinor Ben-Menachem som har ägnat hela sin karriär åt epilepsi och gör sitt yttersta för att fler ska bli anfallsfria.
– För att hjälpa patienter med epilepsi måste man vara kreativ, våga gå in i nya områden och ta chansen att testa nya behandlingsmöjligheter, säger Elinor Ben-Menachem.
Hon är pensionär men fortfarande adjungerad professor i neurologi med speciell inriktning mot epilepsi vid sektionen för klinisk neurovetenskap vid Sahlgrenska akademin. Elinor Ben-Menachem är född i Kalifornien. Efter att ha inlett sin karriär som neurolog på Sahlgrenska Universitetssjukhuset återvände hon till USA för att under några år utbilda sig till epilepsiläkare på UCLA, University of California, Los Angeles. Sedan många år bor hon nu i Sverige och träffar regelbundet patienter vid flera kliniker i Västra Götalandsregionen. Samtidigt forskar hon på Sahlgrenska akademin.
30 PROCENT BLIR INTE ANFALLSFRIA
I Sverige lever cirka 81.000 personer med manifesterad epilepsi. En tredjedel i patientgruppen har anfall som inte går att kontrollera med de läkemedel som finns i dag.
Ungefär 10 procent av epilepsipatienterna kan opereras för att bli i princip helt anfallsfria.
– Men vad gör du med resterande 90 procent som inte kan erbjudas kirurgi? Det är det jag har ägnat min karriär åt. Hur kan vi hjälpa dessa patienter? frågar sig Elinor Ben-Menachem. Sjukdomen kan få allvarliga konsekvenser som ökad dödlighet och ökad risk för olycksfall, men Elinor Ben-Menachem vill inte gå in närmare på det. Istället fokuserar hon på vad som faktiskt är möjligt att göra.
– Jag säger till alla mina patienter ”Jag ger inte upp om inte du gör det. Om vi inte hittar rätt medicin nu så kanske vi gör det i morgon. Men om du ger upp, då får du acceptera den behandling du har och vara nöjd med det. Vill du gå vidare så följ med mig så kan vi utforska om vi inte kan förbättra ditt liv”, säger hon.
STÄNDIG ORO FÖR ANFALL
Att leva med okontrollerad epilepsi innebär en stor påfrestning i livet. Anfallen kan komma vid olämpliga och oförutsägbara tillfällen. Många patienter vittnar om begränsningar i livet och känslan av att tappa kontrollen.
– Allt påverkas. Jobbet, familjesituationen och de sociala relationerna blir kanske inte det man hade tänkt sig. Om du har stora generaliserade kloniska anfall, där du ramlar och skakar, då är det
