Digitalt först – fysiskt om det är nödvändigt
Migrän den vanligaste allvarliga neurologiska sjukdomen. Ungefär 15 % av befolkningen har definitiv migrän. Hårdast drabbade är kvinnor i tidigt vuxenliv där nästan var 4:e individ har det. Den värsta formen kallas kronisk migrän, och förekommer hos 1-2% av befolkningen. Bara i Västragötalandsregionen, VGR, innebär det 35 000 individer. Här skriver Mattias Linde, överläkare och medicinskt ansvarig teamföreträdare för Regional Migränmottagning, om den digifysiska migränmottagningen i VGR, och hur det innovativa arbetet fortskrider.
På grund av den höga prevalensen av högfrekvent och kronisk migrän samt att personer med migrän som befinner sig i iktal fas i princip kan vara helt utslagna, så hamnar migrän på första plats som handikapporsak bland de neurologiska sjukdomarna.
Utöver ett stort humanitärt lidande, skapar detta även enorma monetära förluster för samhället som huvudsakligen genereras av minskad produktivitet i form av sjukfrånvaro och sjuknärvaro. Vi har beräknat att en svensk medborgare med kronisk migrän kostar samhället en kvarts miljon kronor om året.
Efterlyste politiska beslut
I ljuset av detta skulle man kunna förvänta sig att sjukvården storsatsar på migrän, eftersom direkta investeringar i sådan vård skulle återbetala sig mångfaldigt. I praktiken har det emellertid sedan länge varit precis tvärtom. Redan på 50-talet förklarade den dåvarande neurologiprofessorn i Göteborg att migrän inte tillhör neurosjukvården. På den vägen har det sedan varit vilket har resulterat i att vår region har hamnat på jumboplats. Dels har migränpatienter inte varit beviljade tillträde till sjukhusvården i regionen. Dessutom har primärvården stått helt utan handledning och utbildning inom fältet. Efter att i flera år ha verkat i utlandet och upplevt hur migränvården har en helt annan status i Danmark och Norge, valde jag i frustration att skriva en debattartikel i Dagens Nyheter om detta i december 2018. Hela styrelsen i Svenska Huvudvärks-sällskapet ställde sig bakom som medförfattare. Vi efterlyste där politiskt beslut om ökade investering i vården av dessa patienter.
Stärka migränvården
Följande år lade en riksdagsledamot från VGR en motion om att stärka Sveriges migränvård, vilket i sin resulterade i att koncernkontoret i VGR beställde en utredning om huvudvärksvården i regionen. Ett regionalt processteam skapades med det fåtal lokala experter som fanns. Det tog oss ungefär 2 år att genomföra en utredning och därefter utarbeta en handlingsplan i nära samarbete med patientrepresentanter. Då vi kunde överräcka dessa till Hälso- och sjukvårdsstyrelsen, ställde de sig enhälligt bakom våra förslag vilket innebar att vi som första region i Sverige nu hade ett tydligt politiskt uppdrag med tillhörande finansiering för att stärka migränvården.
Som ledstjärna enades vi om mantrat ”Sveriges bästa migränvård”. Vad menar vi då med det? Jo, migrän drabbar individer olika hårt. Genomsnittsfrekvensen är endast ett anfall i månaden, vilket betyder att många inte har det så besvärligt. I Global Campaign Against Headache beräknar vi att så många som 40 % av personer med migrän inte behöver bli patienter. Med god handledning i form av informationshöjande material samt råd om egenvård kan dessa personer klara sig helt utan sjukvård. Vad gäller resterande 60 % som behöver sjukvård är det helt avgörande att de behandlas på lägsta möjliga nivå i systemet för att inte översvämma sjukhusen. I första hand bör en person med svår migrän således vända sig till primärvården. Där beräknas ungefär 90% kunna klaras av med grundläggande behandlingar. Primärvården har här ett stort ansvar att utgöra portvakt mot specialistvården. Var tionde patient med migrän i primärvården behöver emellertid remitteras vidare till allmänneurolog eller smärtspecialist. Även där beräknas 9 av 10 patienter kunna få adekvat hjälp. En förutsättning är dock att det finns tydliga medicinska riktlinjerna och möjlighet till vidareutbildning inom migränfältet. För övriga, dvs 1% av de hårdast drabbade patienterna, behövs en högspecialiserad enhet.
Ny vårdstruktur
Vi bestämde oss för en genomgripande ny vårdstruktur på alla dessa fyra nivåer, det vill säga egenvård, primärvård, allmän neurologi / smärtvård, samt högspecialiserad migränvård. Dessutom bestämde vi oss för att skapa nya kunskapshöjande aktiviteter i primärvården och för allmänneurologer. För det tredje har vi inrättat en helt ny högspecialiserade enhet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Ny bok om sjuksköterskor
De finns överallt omkring oss – från vår födelse till vår död. Men vad vet vi egentligen om sjuksköterskor- förutom att de kämpar i motvind för bättre löner och bättre arbetstider? I den nya boken ”Sjuksköterskor – på liv och död” (LAVA förlag) har medicinjournalisten Helena Mirsch intervjuat 30 sjuksköterskor från hela landet. Berättelserna vittnar om stress och dåliga lönevillkor men det som genomsyrar allt är en stark kärlek till det yrke de valt – en kärlek och yrkesstolthet som gör att de flesta väljer att stanna kvar trots alla svårigheter.
För den som har svårt att förstå varför landets sjuksköterskor ”bråkar” – och i år till och med har valt att gå ut i strejk- är denna intervjubok nyttig läsning. Under några månader under våren 2022 reste Helena Mirsch, som ha arbetat som journalist på tidningen Vårdfokus, från Malmö till Kalix för att intervjua 30 av landets cirka 126 000 sjuksköterskor.
De medverkande är i olika åldrar och har alla olika befattningar- allt från akutsjukvård till hemsjukvårdmen de har i stort sett samma syn på sin arbetssituation, som enligt samtligas utsagor, har försämrats kraftigt de senaste åren.
– Jag blev nyfiken på varför sjuksköterskor stannar kvar i yrket trots stress, skiftarbete, extrapass och övertid. Och varför så många fortfarande väljer att utbilda sig till sjuksköterskor trots försämrade arbetsvillkor, säger Helena Mirsch, som nu delvis har gått i pension men fortsätter att frilansa för bland annat Vårdfokus.
Och svaren på hennes frågor finns i berättelserna, som trots att de nästan entydigt handlar om dålig arbetsmiljö, ändå lyser av stark yrkesstolthet och människokärlek.
– Det är fel att kalla sjuksköterske klart egenskaper och en gemensam människosyn hos dem som väljer detta yrke. De som medverkar i boken är verkligen genuint intresserade av andra människor. Att kunna hjälpa andra gör arbetet meningsfullt, konstaterar Helena Mirsch, som har fått mycket uppmärksamhet för sin bok som kom ut i våras.
Hon har valt att låta alla intervjuade berätta om sin yrkesvardag med sina egna ord och har bara gjort en varsam redigering vilket ger en autenticitet och extra styrka till boken.
EAN firar 10 år i Helsingfors European Capital of Brain Health
European Academy of Neurologys (EAN) tionde kongress, som hölls i Helsingfors, gav deltagarna möjlighet att stärka professionella nätverk och ta del av de senaste framstegen inom neurologi, antingen på plats eller digitalt. Över 9 000 deltagare från 123 länder deltog, varav 7 092 på plats i Finland. Kongressens huvudtema var: Neuromodulation: Framsteg och möjligheter vid neurologiska sjukdomar. Här är en sammanfattning av Dorota Religa, överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset och professor vid Karolinska Institutet.
För att uppmärksamma det tionde jubileet arrangerades en multisensorisk upplevelse för de närvarande deltagarna den 29 juni. Dominique Persoone, känd för att utforska kakaons effekt på hjärnan, stod för inslaget. Persoone har tidigare skapat chokladupplevelser på texMick Jaggers födelsedagsfest, och i Helsingfors fick deltagarna njuta av choklad och stimulera alla sina sinnen.
EAN presidenten, professor Paul Boon från Gent, ledde invigningen på uppdrag av EAN styrelse, där han lyfte Brain Health-strategin. Helsingfors har varit European Capital of Brain Health under hela 2024 och har organiserat aktiviteter för alla åldersgrupper.
Neurologisk forskning i Finland
Finland, med sina 5,5 miljoner invånare, är framstående inom neurologi och neurovetenskap. Finska forskare har gjort stora framsteg inom studier av svaga magnetfält i hjärnan, vilket har lett till avancerade avbildningstekniker. Landets unika befolkningshistoria och utmärkta hälsoregister bidrar till framgångarna inom hjärnforskningen.
EAN 2024: Viktiga inslag
Trots att kongressen nu är över, finns alla presentationer tillgängliga on demand via EAN medlemssida. Som tidigare täckte programmet alla neurologiska sjukdomar, inklusive de ”stora 7”: epilepsi, stroke, huvudvärk, demens, multipel skleros, rörelsesjukdomar och neuromuskulära sjukdomar.
Nya riktlinjer: Framsteg inom autoimmun encefalit
Professor Maarten Titulaer presenterade de senaste riktlinjerna för behandling av autoimmun encefalit (AIE). Viktiga rekommendationer inkluderar:
1. Första linjens immunterapi vid AIE.
2. Upptrappning till andra linjens behandlingar (rituximab, cyklofosfamid) om första behandlingen inte ger resultat.
3. Underhållsbehandling för patienter med hög risk för återfall.
4. Natriumkanalblockerare för kramper, särskilt vid anti-LGI1 AIE.
Medlemmar uppmuntras att delta i arbetsgrupper för utveckling av riktlinjer. Den nya GPG-ordföranden Kristian Steen Frederiksen betonade vikten av medverkan. EAN
Guidelines Workshop gav en detaljerad översikt över processen för riktlinjeutveckling och kommer att hållas igen i Sevilla nästa år.
Brain Challenge: En tävlingsinriktad inlärningsupplevelse
Årets Brain Challenge vanns av ett finskt lag, som tävlade mot ett internationellt lag. Deltagarna fick hantera komplexa neurologiska fall, indelade i fyra kategorier:
1. De där musklerna
2. Allt började med huvudvärk
3. För mycket eller för lite
4. När de skjuter
Denna interaktiva inlärning har blivit ett populärt inslag på kongressen. Inspelningar finns tillgängliga on demand, men den direkta upplevelsen går inte att ersätta.
European Journal of Neurology: Utmärkelser och höjdpunkter
European Journal of Neurology delade ut pris för de bästa artiklarna under kongressens Highlights Session. Dr. Jenna Broman från Helsingfors universitet fick erkännande för sitt arbete om stroke hos unga patienter. Hennes forskning visade att 22,5% av unga strokepatienter upplevde en återkommande händelse inom 10 år.
2024 markerar även European Journal of Neurology’s 30-årsjubileum. För att fira detta har en webbinarserie lanserats, som pågår under hela året.
