”Ett demensvänligt samhälle är ingen lösning!”

Vi bör istället tala om bra och jämlik vård, rätt till korrekt diagnos och sedan medicin!

Det är något som skaver med dagens diskussion om kognitiva sjukdomar och ett ”demensvänligt samhälle”. Vem mår egentligen bra av ett demensvänligt samhälle? Inte nödvändigtvis patienterna.

Moa Wibom, överläkare och chef för Kognitiva mottagningen, Ängelholms Sjukhus, diskuterar i Alzheimer Life- podden, hur vi, med patienten i åtanke, ska ta oss an den stora utmaning kognitiva sjukdomar innebär. Och hur hon själv skulle vilja ha det om hon drabbas.

Håller ni med? Var med och diskutera!

Träffsäkrare diagnos inom räckhåll
Missa heller inte den nya studien som är igång. Äntligen testas nu möjligheten till att med hjälp av digitala minnestester och blodprov få rätt diagnos tidigt på dryt 100 vårdcentraler i Västra Götalandsregionen.

Läs mer i blogginlägget här.

Huntingtons sjukdom är en ärftlig och obotlig sjukdom som successivt bryter ner nervsystemet. Den orsakas av en enda felaktig gen och har trots modern genterapi och lovande forskning hittills motstått alla försök att bota den.

UR har publicerat en föreläsning om arbetet med att hitta bot och behandling för den obotliga Huntingtons sjukdom.

Föreläsare är Sofia Bergh, doktorand i neurologi vid Lunds universitet. Sofia berättar om sjukdomen och hur de försöker bota den genom att fokusera på autofagi, kroppens eget sätt att rena celler från felaktiga komponenter. Föreläsningen är ca 20 minuter lång och har spelats in i Vattenhallen på Lunds universitet i mars 2024.

Arrangör: Lunds universitet.

Se hela föreläsningen på UR Play här.
Bild: Sofia Bergh från föreläsningen på UR Play.

Endast två av landets regioner erbjuder klimatrehabilitering för personer med neuro­logiska diagnoser. Det står klart efter en kartläggning av Reflex.

Varm vind som blåser, kluckande vatten från en pool och utbildad personal som hjälper till med träning.
För ett otränat öra kan det låta som en semester på varmare breddgrader, men för den som har en neurologisk ­diagnos kan det vara livsviktig klimat­rehabilitering. För bara några år sedan satsade flera regioner på klimatvård, som det också kallas, för patienter med neurologiska diagnoser, men de senaste åren har den skaran minskat.

Foto: Mattias Nordgren

En enkätundersökning som Reflex gjort visar att 18 av 21 regioner har satt stopp för klimatrehabilitering. I stället ska all rehabilitering ske på hemmaplan i Sverige.
En region, Östergötland, uppger att de kommer att stoppa sin klimatrehab under de kommande månaderna och inte längre erbjuda det som ett vårdalternativ. Regionen har haft ett avtal om klimatvård via Region Jönköpings län, men det avtalet kommer att upphöra i november 2024. Två regioner, Kalmar och Sörmland, uppger att de erbjuder klimatvård utomlands.

I år försvann möjligheten till att söka klimatvård i Jönköping. Region Jönköpings län hänvisade då till att nya läkemedel och behandlingar minskade behovet av klimatvård i länet och att man likt många andra regioner valde att avsluta denna vård.

– De som fått klimatvård och uppskattat den kommer säkert att uppleva det som en försämring, men genom att avsluta klimatvård kommer vi att ha möjlighet att hjälpa fler patienter genom till exempel dagrehabilitering. Så över lag tror jag att det är positivt för majoriteten, säger Martin Nedergaard Hansen (Vårddemokraterna), första vice ordförande i nämnden för folkhälsa- och sjukvård i Jönköping.

Han menar att regionen inte gör några ekonomiska besparingar genom att stoppa klimatvård.
– Pengarna finns kvar inom verksamheterna. De kommer fortfarande att användas till berörda patientgrupper, men används på andra sätt, säger Martin Nedergaard Hansen.

Beslutet från Jönköping kom som en besvikelse för de som hoppades på att fler regioner skulle återvända till denna typ av vård. Caroline Elmstedt sitter i Neuroförbundets styrelse och har själv erfarenhet av klimatrehabilitering. Hon tycker att beslutet från regionerna är ett stort bakslag.

– Det är jättesorgligt. Många politiker tror att det här är semesterresor, men det är livsviktig vård för våra medlemmar. De har kroppar som fungerar bättre i värme och rehaben man får utomlands håller i sig långt efter att man kommit hem. Medlemmarna behöver helt enkelt den här behandlingen, säger Caroline Elmstedt.

I enkäten hänvisar många regioner sina beslut till ökade kostnader, bland annat Region Blekinge som menar att det blir mindre resurser kvar att satsa på regionens egen lokala rehabilitering om patienter skickas på utlandsrehabilitering. Man menar också att om vissa grupper får resa i väg så finns det risk för att det blir mindre pengar över till hembesök av fysioterapeut, vilket kan komma fler till del.

– I den bästa av världar skulle vi kunna erbjuda klimatvård till många, men det finns inte oändligt med resurser. Det var också billigare att skicka patienter på rehab i varmare länder förr, men så är det inte längre, säger Håkan Johansson, neurolog vid Blekingesjukhuset Karlskrona.
En annan anledning som regionerna uppger är bristen på evidens på klimat­rehabiliteringens effekter. Under 2023 valde Region Skåne att stoppa rehabilitering i varmare klimat av just den anledningen.

– Vi lät göra en förstudie och kom fram till att det inte fanns tillräckliga studier som stödjer klimatvård, säger Per Einarsson (KD), ordförande för Psykiatri-, habilitering- och hjälpmedelsnämnden i Region Skåne.

Pratade ni med patienterna?
– Vi lyssnade framför allt på medicinska rådgivare och läkares utlåtanden.
Vi måste hantera varje skattekrona rätt och regionen sparar åtta miljoner på att stoppa klimatvård, säger Per Einarsson.

Region Stockholm erbjöd klimatrehab fram till juni 2021, men även där ansågs evidensen för klimatrehab vara svag. I Region Uppsala gjordes en liknande bedömning och regionen menar att det inte är bevisat att rehabilitering utomlands har ett mervärde för patienter med neurologisk sjukdom.

Caroline Elmstedt tycker att det är sorgligt att regionerna inte värderar klimatvård högre. Trots att det finns många bra rehabiliteringsanläggningar i Sverige, menar hon att det inte går för en neuropatient att få all rehabilitering i Sverige.

– Flera medlemmar är otroligt besvikna över att det nu har blivit som det har blivit med klimatvården och att all rehabilitering ska ske på hemmaplan. För många innebär det att det enda sättet att få till klimatvård är att söka genom Försäkringskassan, men då kan man inte vara säker på att man får ett ja och måste ligga ute med hundratusentals kronor innan de eventuellt godkänner en ansökan. Ekonomiskt går det nog inte ihop för någon, säger Caroline Elmstedt.

The Cell är en scen för life science som utforskar gränsen mellan teknik och mänsklig existens genom vetenskap och konst. Bakom satsningen står Tekniska museet, med Karolinska Institutet som kunskapspartner. The Cell öppnade den 20 april 2024 med utställningen Borderlands av konstnären Helen Pynor.

Helen Pynor, konstnär.

Life science handlar om det allra mest livsavgörande inom vetenskap och teknik. Utvecklingen går snabbt – tekniken flyttar in i människokroppen, och det vi ser som mänskligt flyttar ut. Det påverkar vår vardag, vårt samhälle och hela vår framtida existens. Därför öppnar Tekniska museet nu en publik plats mitt i hjärtat av life science-området i Hagastan i Stockholm.

– Med The Cell vill vi skapa en plats där konst hjälper oss att utforska och förstå den komplexa världen av life science. Vi vill rymma konst, vetenskap och samhällsfrågor under samma tak. Vi tror att konsten kan öppna nya dörrar till att förstå hur områdena hänger ihop. Samira Bouabana, Verksamhetsledare The Cell, Tekniska museet

The Cell är en ny publik scen för utställningar, scenframträdanden, pedagogiska skolprogram, samtal och möten. Här står konsten i centrum som metod för att utforska och förstå samspelet mellan life science, teknik och innovation.

The Cell tar plats i det nybyggda kvarteret Forskaren i centrala Hagastaden i Stockholm, en ny stadsdel som samlar världsledande forskning inom life science. Här förfogar The Cell över en publik yta om ca 750 kvm uppdelad på två plan, där huvuddelen av utställningsytan finns i Forskarens gatuplan, medan övervåningen har plats för pedagogiska workshops för skolklasser.

Tekniska museet ansvarar för den nya satsningen, där The Cell blir en filial till den övrig verksamheten. Med som kunskapspartner finns Karolinska Institutet, vars roll blir att agera brygga mellan forskningsvärlden och det publika som sker på The Cell.

– Vår ambition är att göra life science tillgängligt och engagerande, oavsett ålder eller bakgrund, och inspirera en ny generation av innovatörer och tänkare. Fanny Söderström Aupeix, Chef för utställningar och upplevelser, Tekniska museet

På invigningen av The Cell talade Peter Skogh, museidirektör Tekniska museet, Mats Persson, utbildningsminister, Annika Östman Wernerson, rektor Karolinska Institutet, Peter Wallenberg Jr, Wallenbergstiftelserna och Helen Pynor, konstnär.

Den publika öppningen av The Cell skedde den 20 april i samband med Kulturnatten i Stockholm. Årets tema är “Existens” med tre verk från Dr. Helen Pynor, en australisk konstnär och forskare som arbetar i gränslandet mellan liv och död. Det är första gången som Pynors verk visas i Sverige. I utställningen har Helen Pynor använt vetenskapliga metoder för att utforska nära döden-upplevelser, organtransplantation och hur många procent av icke-mänskligt DNA vi människor har i våra kroppar.

Förutom utställningen kommer The Cell att erbjuda ett kurerat programutbud med gästartister, forskare, panelsamtal och andra publika event.

Pedagogisk verksamhet för skolklasser

Med The Cell får skolelever en möjlighet att utforska gränserna för mänsklig existens och upptäcka life science genom både konst och vetenskapliga laborationer – allt med nära koppling till läroplanen.

Life science innefattar allt från medicin och biologi till farmakologi, och utvecklingen berör oss alla – både som människor och som samhälle. Life science är ett svenskt spetsområde i snabb utveckling. och för att behålla den positionen i framtiden behöver det allmänna intresset för life science och teknik bli större. Denna ambition ligger till grund för The Cell.

Med utgångspunkt i Helen Pynors verk i ”Borderlands” får eleverna delta i diskussioner och dela tankar med The Cells pedagoger för att sedan ta med sig dessa tankar in i laboratoriet. Där får eleverna experimentera med både biomedicinsk utrustning och konstnärliga uttryckssätt.

Under workshopen utforskar eleverna hur hjärnans signaler till musklerna (EMG) kan användas för att styra en annan persons arm och skapa ljud och visuella bilder i datorn. På så sätt lyfts frågor kring kroppen och var ursprunget till jaget och kreativiteten kommer ifrån. Musklernas rörelse sker utan att det känns som att vi behöver tänka, men impulsen kommer likväl från hjärnan. Resultatet i workshopen blir konstnärliga verk i ljud och bild genom rörelse.

Det ämnesöverskridande tillvägagångssättet i The Cells pedagogiska skolprogram är utformat för att inspirera både naturvetenskapliga och estetiska intressen, samt att öppna upp för de som kanske inte ser en framtid som läkare, forskare eller konstnärer.

Kopplingar till läroplanen
The Cells interaktiva visning och workshop knyter an till kursplanerna i biologi och teknik samt bild och musik. Möjlighet finns att jobba vidare med frågeställningarna i klassrummet efter besöket på The Cell.

Digitala minnestester och blodprover – med den kombinationen ska förutsättningarna för tidigare diagnoser vid Alzheimers sjukdom prövas. Över hundra vårdcentraler ingår i en studie som nu öppnar för anmälan. Minst 3 000 deltagare behövs.

Studien REAL AD är den första i sitt slag vad gäller inriktning och omfattning. Huvudmän är Göteborgs universitet och Västra Götalandsregionen, VGR, som utgör modellregion. Alla drygt hundra vårdcentraler inom VGR Närhälsan ingår i studien, plus ytterligare några provtagningsställen.

REAL AD vänder sig till alla personer i åldern 50–80 år som inte har en demensdiagnos och som kan ta sig till en vårdcentral inom Närhälsan i Västra Götaland. Alla som uppfyller kriterierna kan delta oavsett vilken vårdcentral de är listade på.

Tester av minne och tankeförmåga på distans

Utgångspunkten är en digital studieportal där deltagarna får all information om studien, och tydliga instruktioner om studieflödet på fyra språk: svenska, engelska, finska och arabiska.

Först testas kognitionen, alltså minnet och tankeförmågan, med hjälp av digitala verktyg och på egen hand, under tre månader. Rekommendationen är att det görs hemma och i lugn och ro. Deltagarna erbjuds sedan att lämna ett blodprov på något av de totalt 111 provtagningsställena.

Deltagarna kan genomföra de digitala kognitionstesterna i ytterligare tre omgångar, efter 18, 27 och 36 månader, och även lämna ett andra blodprov efter 18 månader. Testerna går relativt snabbt och kan göras på alla fyra språken.

Studien har skapats och leds av Michael Schöll, professor vid Göteborgs universitet och forskargruppsledare, tillsammans med ett team av medforskare och projektledare.

Michael Schöll. Foto Johan Wingborg.

– Det här är ett rejält ambitiöst projekt och det har varit en enorm utmaning att demokratisera studien. Den ska återspegla både stad och landsbygd, vara tillgänglig för så många deltagare som möjligt och involvera hela Närhälsan, vilket betyder att även de mest avlägsna vårdcentralerna måste kunna vara med vad gäller provhantering och provtransporter, säger han.

Tecken på alzheimer i ett enkelt blodprov

Navet i studien är den internationellt kända forsknings- och laboratoriemiljön inom neurokemi, som finns på Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet och Sahlgrenska Universitetssjukhuset Mölndal, med professorerna Kaj Blennow och Henrik Zetterberg i spetsen. Forskarna kommer att studera så kallade biomarkörer för alzheimer i deltagarnas blodprover, som har visat sig vara tidiga tecken på sjukdomen.

Kaj Blennow. Foto: Johan Wingborg

Därtill görs en separat studie med ett mindre antal slumpmässigt utvalda deltagare som även undersöks kliniskt på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, för att bekräfta resultaten av de digitala kognitionstesterna och blodanalyserna. Den kliniska delen av studien utförs på sjukhusets minnesmottagning i samarbete med professor och överläkare Silke Kern.

Källa till kunskap för vård och forskning

Forskningen tar sikte på tidig diagnostik med avstamp i de digitala kognitiva testerna och blodmarkörerna. Om kombinationen av verktygen fungerar för att upptäcka tidiga sjukdomstecken hos den allmänna befolkningen är förhoppningen att de ska användas inom primärvård framöver för att följa individer över tid, och identifiera alzheimer med större säkerhet och långt tidigare än vad som ofta sker i dag.

– Att diagnoserna måste komma tidigare är vedertaget, också med tanke på att det väntar nya läkemedel runt hörnet. Flertalet diagnoser ställs inom primärvården, därför måste diagnostiken stärkas där, och kunskap behövs om det kan vara möjligt att screena för alzheimer hos den allmänna befolkningen. Samhället har på kort sikt inte resurser att öppna en massa nya minnesmottagningar och specialistmottagningar för att hjälpa alla patienter, konstaterar Michael Schöll.

– Det är väldigt viktigt att studien görs, och tajmningen är helt rätt. Vi står närmare en behandlingsmöjlighet vid alzheimer än någonsin förr, men är nog inte tillräckligt förberedda, säger han.

Studien behöver minst 3 000 deltagare men har kapacitet för 10 000. Den ackompanjeras av information via Närhälsan och flera andra marknadsföringsinsatser.

Eftersom REAL AD är en forskningsstudie som använder sig av nya, experimentella metoder får forskarna inte dela individuell information med deltagarna. Som enskild får man alltså ingen gradering av sin kognition, eller någon diagnos, och medverkan sker utan ersättning.

– Det vi erbjuder är delaktighet i en gemenskap där vi kommer att ge råd och informera väldigt aktivt om framgångar inom alzheimerforskningen, även via möten, som vi vet att många efterfrågar. Genom att delta i studien hjälper man dessutom vården att förbereda sig för en enorm utmaning, avslutar Michael Schöll.

Studiens hemsida: www.realad.se (på svenska, engelska, finska och arabiska)