Ingela - Neurologi i Sverige

Individanpassad Parkinsonbehandling ger större trygghet

Parkinsonpatienter ges i dag en mycket effektiv behandling för symtomen med motoriska svårigheter. Efter år av forskning inom neurologi vid Uppsala universitet och Akademiska sjukhuset har forskarna lyckats optimera läkemedelsbehandlingen för symtom vid Parkinsons sjukdom.

Dag Nyholm, specialistläkare och professor i neurologi, undersöker en av deltagarna i forskningsprojektet ProdromalPD. Foto: Heléne Holst.

Dag Nyholm, specialistläkare och professor i neurologi, har tillsammans med sin forskargrupp inom neurologi forskat om optimering av Parkinsonbehandling. Den viktigaste behandlingen för Parkinson är den som heter levodopa då ämnet L-dopa omvandlas till dopamin i hjärnan.

– Levodopa är effektivt som Parkinsonbehandling men har också sina nackdelar och det är vad vi har försökt lösa med tre olika sorters formuleringar av levodopa, berättar Dag Nyholm.

– En så kallad mikrotablett och två olika pumpvarianter där man pumpar in lösningen i patienten. De flesta patienterna mår lika bra med de optimerade behandlingarna som de har gjort flera år tidigare.

Allt kortare effekt av behandlingen

Behandlingen av symptomen är effektiv men för cirka hälften av patienterna uppstår problem efter fem år. Från en stabil effekt så håller medicinen allt kortare tid. Att bara öka medicindosen skapar problem med svåra biverkningar hos patienterna, till exempel plötsliga rörelsesvängningar.

Dag Nyholm, specialistläkare och professor i neurologi. Foto: Mikael Wallerstedt

– Det är ofrivilliga rörelser med att till exempel nacken vrider sig eller att en arm rör sig oregelbundet. Det är väldigt logiskt, förklarar Dag Nyholm.

– Parkinson betyder att man har för lite rörlighet, och eftersom behandlingen med dopamin ökar rörligheten kan den även leda till för mycket rörlighet. Utmaningen är att finjustera och få tillräcklig effekt utan biverkningar, det kallas det terapeutiska fönstret.

Precisionsmedicin minskar biverkningar

Under de första åren fungerar levodopa i tablettform alltså relativt bra men det är svårstyrt för att ge rätt mängd. För att kunna ge lagom doser i korta intervall uppfanns 5-milligramstabletterna Flexilev och pumpen Duodopa av Sten-Magnus Aquilonius, professor emeritus i neurologi. Sedan har det genom åren forskats vidare. År 2018 blev den senaste behandlingen Lecigon godkänd av Läkemedelsverket.

PET-undersökning av hjärnan på en frisk person till vänster och en person med Parkinsons sjukdom till höger. De vita pilarna visar tydligt minskat upptag av spårämnet PE2I, vilket påvisar en brist på dopamin. Foto: Torsten Danfors, PET-centrum

Den senaste uppfinningen är en vidareutveckling av Duodopa, med tre istället för två aktiva substanser. Den tredje substansen gör att man kan utnyttja lecodopa lite mer och sänka dosen men ändå få samma effekt.

– I publicerade studier har vi även resultat som visar att patienterna är nöjda med att storleken på pumpen och ampullen är mindre så den är lättare att bära med sig. Det underlättar i vardagen och har efterfrågats från patienter i många år. Nu har vi kunnat tillgodose det behovet, säger Dag Nyholm.

– Vi behöver anpassa exakt vad varje enskild individ behöver så det är verkligen precisionsmedicin. Vår forskning visar att behovet av levodopa varierar hos patienter mellan 200 mg och 4400 mg per dag. Det är alltså en tjugotvåfaldig skillnad i vad olika patienter behöver. Parkinson är en otroligt komplex sjukdom, men det är även det som är drivkraften, att vi vill göra skillnad för patienterna.

Förbättrad livskvalitet

För en del individer med Parkinson kan tillvaron vara väldigt funktionsinskränkande. Deras vardagsliv begränsas av att inte veta hur kroppens motorik kommer att fungera inom närmaste timmen. De patienter som har mest problem har insjuknat vid en ung ålder, runt 30–50 år. Genomsnittsåldern för diagnos och igångsättning av behandling är vanligtvis omkring 70 år.

– Vår senaste behandling ger en trygghet och förutsägbarhet för patienten, de blir friare och kan lita mer på sin kropp. Att forskningens framsteg har möjliggjort för patienterna att få ytterligare år av aktivt liv med arbete och fritidsaktiviteter känns väldigt bra. Men behandlingen stoppar bara symptomen och inte sjukdomen. Det är nästa utmaning, säger Dag Nyholm.

Antikroppar för att stoppa Parkinsons sjukdom

Nu pågår en aktuell forskningsstudie vid Uppsala universitet för att hitta tidiga sjukdomssymptom på Parkinson, så kallade prodromala tecken. Idag är inte heller orsaken till Parkinson kartlagd.

– Syftet är att lära oss identifiera Parkinson tidigt, kanske upp till två decennier tidigare än diagnosen vanligtvis ställs idag. Alla personer mellan 50–75 år är välkomna att delta i studien via vår hemsida, fortsätter Dag Nyholm.

– Vi tror det är viktigt med hälsosam mat, livsstil och fysisk aktivitet och att orsaken till Parkinson är en blandning mellan miljö- och genetiska faktorer. Forskning pågår även om det.

Mekanismerna vid Parkinson är liknande som vid Alzheimers sjukdom. Under hösten har Lars Lannfelts forskargrupp och läkemedelsföretag BioArctic haft ett genombrott med antikroppen lecanemab för att bromsa Alzheimers sjukdom.

– Om utvecklingen med BioArctics nya läkemedel visar sig vara så bra som vi hoppas, så kommer kanske Parkinson att kunna gå samma väg av att förhindra sjukdomsutvecklingen med liknande antikroppsbehandling som testas på personer med Alzheimers. Förhoppningen är att bromsande behandlingar kan utvecklas. Då vill vi vara beredda och kunna ställa en tidig diagnos. Det ultimata målet är ju att stoppa sjukdomen, avslutar Dag Nyholm.

Äldre med demens har mindre nytta av hjälpmedel i hemmet

Personer med en demensdiagnos har mindre nytta av hjälpmedel som ska underlätta boende i hemmet. De upplever också oro, otrygghet och ett sämre bemötande av hemtjänstpersonal, enligt en ny studie.

Människor i Sverige lever allt längre och fler drabbas av demens. Många med en demenssjukdom vill bo kvar i sina hem, något som är möjligt tack vare hemtjänst och olika hjälpmedel.

För att underlätta tillvaron för äldre som bor hemma finns till exempel hjälpmedel för minnesstöd, hörapparater, kommunikationstavlor, talboksspelare, spisvakter, toalettförhöjare, rullstolar och rullatorer.

I en ny studie har forskare jämfört val, användning och nyttan av hjälpmedel för äldre – med och utan demens.

– Vi har också undersökt sambanden mellan användning av hjälpmedel bland hemtjänstbrukare och deras upplevelser av hemtjänsten, ensamhet och trygghet, säger forskaren Johan Borg vid Högskolan Dalarna.

Upplever mer otrygghet

Studien visar att hemtjänstbrukare med demens var mindre delaktiga i valet av hjälpmedel och hade mindre nytta av dem. Användare av hjälpmedel oavsett demensdiagnos var mer besvärade av ängslan, oro, ångest och ensamhet.

De kände sig mer otrygga att bo hemma med stöd av hemtjänsten och upplevde i större utsträckning att personalen inte tog hänsyn till deras åsikter och önskemål om hur hjälpen ska utföras. De upplevde också att de blev sämre bemötta.

– Det är viktigt att öka äldre personers delaktighet i val av hjälpmedel för att öka nyttan med dem. Det är också viktigt att undersöka hur man kan dämpa deras oro och minska upplevd ensamhet. Hemtjänsten behöver säkerställa att de tar hänsyn till hjälpmedelsanvändares åsikter och önskemål i samma utsträckning som andra hemtjänstbrukares samt bemöter alla på ett likvärdigt sätt, säger Johan Borg.

Risken för olyckor ökar

Resultaten väcker farhågor om att behoven av hjälpmedel bland hemtjänstbrukare med demens inte är tillräckligt tillgodosedda, framför allt vad gäller syn och förflyttning.

– Eftersom demenssjukdom ökar risken för att äldre personer faller och skadar sig i hemmet är det betydelsefullt att de har de hjälpmedel de behöver för att se bra och röra sig säkert, säger Johan Borg.

Resultaten pekar också på att mer hänsyn bör tas till personliga behov när hemtjänst och hjälpmedel utreds, och även vid utförandet av hemtjänst till personer med hjälpmedel.

Så gjordes studien

Forskarna har analyserat data från Socialstyrelsens rikstäckande enkätundersökning av äldre personers uppfattning om kvaliteten i hemtjänsten från 2017.

Totalt analyserades data från 89 811 personer som är 65 år eller äldre. Patientregistret och läkemedelsregistret använder för att identifiera hemtjänstbrukare med demens.

Bland hemtjänstbrukarna i studien hade 8,9 procent demens och 88,2 procent använde minst ett förskrivet hjälpmedel.

Vetenskaplig studie:

Experiences of Assistive Products and Home Care among Older Clients with and without Dementia in Sweden, International Journal of Environmental Research and Public Health.

Stora brister i hanteringen av belastningsskador

Nästan var tredje arbetsgivare inom vård och omsorg brister i sin hantering av risker för belastningsskador vid tunga lyft av människor och personförflyttningar. Det framgår av Arbetsmiljöverkets inspektionsinsats på totalt 1 300 arbetsplatser.

Varje arbetsgivare är enligt lag skyldig att säkerställa en god arbetsmiljö och minimera risken för belastningsskador bland sina anställda. Det ska göras genom undersökning och riskbedömning samt genom att informera sina medarbetare om hållbara arbetsställningar. Myndighetens inspektioner visar att det förebyggande arbetet ofta brister.

– Alltför många drabbas av belastningsskador i onödan som skulle kunna förebyggas. Därför är det viktigt att arbetsgivarna vidtar åtgärder för att så många som möjligt ska hålla ett helt arbetsliv. Ingen ska behöva bli sjuk eller skadad på grund av sitt jobb, säger Erna Zelmin, generaldirektör vid Arbetsmiljöverket.

Inspektionsinsatsen pågick under vecka 39 och 40 och är en del av en EU-gemensam insats. Arbetsmiljöverket har inspekterat privat verksamhet med minst fyra anställda inom exempelvis hemtjänsten, äldreboenden, vårdcentraler och specialistläkarverksamhet och har gjorts på plats runtom i Sverige.

Flest anmärkningar

Knappt hälften av alla inspekterade arbetsplatser inom slutenvård där vårdtagaren är intagen på en avdelning har fått påtalade brister. Det gäller främst det förebyggande arbetet, alltså arbetsgivarens skyldighet att minska riskerna att belastningsskador uppstår bland medarbetarna. Arbetsmiljöverket följer upp de brister som hittats vid inspektionerna.

– Den vanligaste orsaken till att vi har påtalat brister beror på att arbetsgivaren inte har gjort någon riskbedömning samt avsaknaden av rutiner om hur en riskbedömning går till, säger Annika Schmidt som projektleder inspektionsinsatsen.

Skillnader mellan kvinnor och män

Trots att båda könen drabbas av belastningsskador i hög grad är kvinnor överrepresenterade. Den viktigaste förklaringen till det är att kvinnor och män arbetar inom olika yrken. Vård och omsorg är en kvinnodominerad bransch där tunga lyft och personförflyttningar utförs dagligen. Även inom ett och samma yrke finns en könsskillnad i belastningsskador. Det kan bero på att kvinnor och män har olika arbetsuppgifter och därför blir utsatta för olika former av belastning.

– För att så många som möjligt ska hålla ett helt arbetsliv behöver arbetsgivare, medarbetare och skyddsombud ökade kunskaper om hur de kan förebygga belastningsskador, säger Erna Zelmin, generaldirektör vid Arbetsmiljöverket.

Ny avhandling följer symtom hos barn med cerebral pares

Varje år får ca 200 barn i Sverige diagnosen cerebral pares (CP). Ett vanligt bekymmer för barn som växer upp med sjukdomen är försämrad rörlighet i lederna– så kallade kontrakturer. Nu har en ny avhandling från regionen kartlagt risker och uppkomst av kontrakturer hos barn med cerebral pares – ny viktig kunskap i arbetet med att öka livskvaliteten för dessa barn.

Erika Cloodt arbetar som fysioterapeut vid barn- och ungdomshabiliteringen i Region Kronoberg. Hon har alltid varit intresserad av att arbeta med barn, och att börja arbeta på barn- och ungdomshabiliteringen var ett självklart val efter fysioterapiutbildningen.

När jag träffade barnen på habiliteringen var det tydligt att många av dem hade besvär med rörelse, de hade stela muskler som gjorde att de hade svårt att följa med andra barn i lek och aktiviteter.

Unika kvalitetsregister möjliggör forskning

Cerebral pares är den vanligaste rörelsenedsättningen hos barn, men trots det saknas fortfarande mycket kunskap om de symptom som tillhör diagnosen. I mitten av 90-talet startade ett unikt uppföljningsprogram och kvalitetsregister i Sverige för att samla kunskap kring barn med cerebral pares – CPUP. Sedan dess har data från samtliga habiliteringar i Sverige samlats i registret och byggt en kunskapsbank kring diagnosen. Sedan fyra år tillbaka har Erika varit doktorand vid medicinska fakulteten vid Lunds universitet och använt data från CPUP i sin forskning.

Innan de här studierna publicerades fanns ingen kunskap om hur vanliga kontrakturer (försämrad rörlighet) i knäna är, vid vilken ålder och i vilka leder kontrakturer uppstår först samt vilka riskfaktorer som hänger ihop med kontrakturutveckling hos barn med cerebral pares, säger Erika Cloodt.

Knäkontrakturer uppstod tidigast

Erika har genomfört tre registerstudier där hon studerar uppkomsten av kontrakturer, när i tid de uppstår, vilken led som drabbas först och vilka följande leder som riskerar att drabbas därefter. Hon har även gjort en undersökande studie för att ta reda på vilken mätmetod som är säkrast för att mäta muskellängd.

Resultatet visar bland annat att ett av fem barn med CP har en knäkontraktur, och att det också var den kontraktur som uppstod tidigast hos de flesta barn. Bland de barn med allvarligast form av CP uppstår kontrakturerna tidigt och efter 10 års uppföljning hade 80 procent av de barnen fått en knäkontraktur. Hos de barn med lindrigare form av CP drabbades fotleden först och efter 10 års uppföljning hade 20 procent av dem en fotledskontraktur.

Vill fortsätta forska om barnens upplevelser

Erika presenterade sin avhandling den 28 oktober i Växjö. Resultatet räknas som grundforskning då detta inte är kartlagt tidigare. Den nya kunskapen ger en bra grund för framtida forskning inom området. Framöver önskar Erika göra fler studier kring hur barn upplever olika behandlingar för kontrakturer.

När jag träffar barnen på habiliteringen ser jag ofta att behandlingen är utformad för att öka rörligheten i leden. Men det är viktigt att komma ihåg att bättre rörlighet inte alltid ger bättre funktion och att det är funktionen som betyder något för barnen. Att kunna hopp, leka och hinna med sina kompisar är viktigt. Jag är nyfiken på hur barnen upplever behandling med till exempel gips och skenor och hur de upplever att resultatet påverkar deras vardag.

Först i landet med effektivare metod för att ge svårt ryggmärgsskadade patienter andningen tillbaka

Som första sjukhus i landet inför nu Sahlgrenska Universitetssjukhuset behandlingen diafragmapacing. Genom ett enkelt kirurgiskt ingrepp och en sorts pacemaker för diafragman kan svårt ryggmärgsskadade patienter få andningen tillbaka – något som tidigare krävde en mycket stor och kostsam operation.

Kirurgerna Erik Westin och Raymond Onders genomförde på torsdagen den andra diafragmapacing-operationen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Fotograf/Källa: Paul Björkman

– Det är spännande att få vara med och införa en helt ny metod i Sverige. Det är en relativt enkel operation med mycket lägre risk för komplikationer, säger Erik Westin, specialistläkare i kirurgi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

I veckan genomförde han den andra operationen av den här typen på sjukhuset tillsammans med den amerikanske läkaren Raymond Onders, som är den som har utvecklat metoden och gjort flest ingrepp av denna typ i världen. Metoden är helt ny i landet och inget annat sjukhus har ännu infört metoden i klinisk praktik.

Det rör sig om personer, cirka tio per år, som fått en ryggmärgsskada mycket högt upp i halsryggen, ofta till följd av ett trauma.

– Om man får en hög halsryggskada kan andningsreflexen slås ut vilket gör att man behöver ständig andningshjälp av respirator, säger Charlotta Josefson, specialistläkare i rehabiliteringsmedicin inom neurosjukvården på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Respiratorn som patienterna får med sig hem är förhållandevis liten och smidig, men den kräver en tracheostomi, alltså en kanyl på halsen. Det enda alternativet till ständig andningshjälp har tidigare varit ett omfattande ingrepp där man stimulerar nerven som styr andningsmuskulaturen direkt. Detta kräver att man öppnar bröstkorgen och dissekerar fram nerven, som löper genom hjärtsäcken och upp mellan nackkotorna. Det är en stor och kostsam operation.

Den nya metoden är i stället en titthålsoperation i buken där man fäster fyra elektroder på själva diafragman. Dessa kopplas upp mot en liten dosa, ungefär som en pacemaker. Stimuleringen av diafragman sker stegvis under en längre tid. Målet är att patienten ska klara sig utan andningshjälp hela, eller stora delar av, dygnet.

– En del kan ha behov av andningshjälp under natten till exempel, men att slippa slangar och ventilator under åtminstone delar av dygnet ger en klart förhöjd livskvalitet åt patienterna, säger Charlotta Josefson.

Förra året beslutade Socialstyrelsen att Västra Götalandsregionen, som en av fyra regioner, med Sahlgrenska Universitetssjukhuset som utförare, blivit tilldelad Nationell högspecialiserad vård för primär rehabilitering av förvärvad traumatisk och icke-traumatisk ryggmärgsskada. Regionen och sjukhuset har även uppdraget för undergrupperna ”Barn och ungdomar med förvärvade ryggmärgsskador” samt ”Funktionellt mycket höga skador med förväntat kvarstående behov av andningsstöd/ventilator”, ett uppdrag som träder i kraft i april 2023.

– Det är viktigt att vi är i framkant när det gäller behandlingsmöjligheter för de här patientgrupperna och jätteroligt att vi nu kan erbjuda patienterna detta, och att fler kan komma i fråga för behandling. Det är både kostnadseffektivt och skapar värde för våra patienter, säger Charlotta Josefson.