Ingela - Neurologi i Sverige

Förändringar i vården för smärta, utmattning och ME/CFS

Patienter med långvarig smärta, utmattningssyndrom och den neurologiska sjukdomen ME/CFS kommer från 2025 att i större utsträckning tas om hand av primärvården med stöd av specialiserade enheter.

Dessa specialiserade enheter för smärta och ME/CFS införs i egen regi och patienter med utmattningssyndrom erbjuds vård inom specialistpsykiatrin. Syftet med förändringarna är att patienterna ska få tidigare insatser, att vården ska bli mer jämlik och att den lättare ska anpassas till senaste forskningen.

En utredning från Region Stockholm visar på fördelar med att organisera den specialiserade vården för långvarig smärta och ME/CFS i egen regi. ME/CFS (Myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome) är en neurologisk sjukdom som gör personen mycket trött och utmattad. Utredningen visar också på fördelar med att patienter med utmattningssyndrom får vård inom specialistpsykiatrin. Primärvården och psykiatrin kommer därför att förstärkas för att säkerställa att patienter omhändertas.

I det nuvarande vårdvalet finns bara en behandlingsmetod för målgrupperna. De patienter som inte passar in riskerar att exkluderas från rehabilitering, även om de bedöms vara i behov av specialistvård. Det nya beslutet innebär att patienterna erbjuds fler behandlingsalternativ och en mer individanpassad vård. Att omhändertagandet sker i primärvården ökar möjligheterna för tidiga insatser som kan förkorta sjukdomsförlopp och sjukskrivningar. Närmare anknytning till forskning bedöms på lång sikt förbättra utvecklingen av vård och behandlingen för patienterna.

Förändringarna innebär att det nuvarande vårdvalet Specialiserad rehabilitering för långvarig smärta och vid utmattningssyndrom kommer att avvecklas. Resurser som idag läggs på vårdvalet kommer att omfördelas till primärvården och de nya specialistenheterna.

Suzanne Dickson är ny ordförande för European Brain Council

Suzanne Dickson, professor vid Göteborgs universitet, har valts till ny ordförande för den ideella organsiationen European Brain Council (EBC). Det långsiktiga målet för organisationen är att förbättra livet för de uppskattningsvis 179 miljoner européer som lever med hjärnsjukdomar.

Suzanne Dickson. Foto: Elin Lindström.

– Hjärnan är det mest komplexa organet i kroppen och det är en stor utmaning att förstå dess funktion bättre så att de störningar och sjukdomar som drabbar hjärnan kan botas. I European Brain Council engagerar vi oss i alla aspekter av hjärnan, inklusive forskning om dess hälsa och dessutom både psykiska och neurologiska störningar, säger Suzanne Dickson.

Främjar hjärnforskning

Under de senaste åren har hjärnforskningen i världen tagit stora steg framåt, med flera viktiga genombrott. En ny behandling för Alzheimers sjukdom godkändes nyligen för användning i USA. Psilocybin, som är en aktiv substans i psykedeliska svampar, har dykt upp som en ny behandling för depression. Nu pågår också arbete där forskare utvecklar nästa generations gränssnitt där hjärnan kopplas samman med datorer.

– Det är viktigt att komma ihåg att det tar tid att nå framsteg inom hjärnans område, och att det kommer att kräva enorma forskningsinvesteringar och politiska beslut. Eftersom det finns hundratals hjärnsjukdomar är det ett enormt arbete som ligger framför oss hjärnforskare och för European Brain Council, säger Suzanne Dickson.

Omkring hälften av alla invånare i Europa beräknas drabbas av olika hjärnstörningar någon gång under livet. Dessa tillstånd och sjukdomar kräver också mycket av samhällets resurser. Ungefär hälften av den totala sjukvårdsbudgeten använts till diagnostisk och behandling av tillstånd och sjukdomar som påverkar hjärnan.

Aptitens neurobiologi

Suzanne Dickson är professor i fysiologi, särskilt neuroendokrinologi vid Institutionen för neusovetenskap och fysiologi. I sin forskning studerar hon aptitens neurobiologi, där hon reder ut neurobiologiska signalvägar som driver matbeteenden. Hon är även sekreterare och styrelseledamot i European College for Neuropsychopharmacology, ordförande för ECNP:s Workshop for Early Career Scientists in Europe, samt grundare och medordförande för ECNP:s näringsnätverk och EBRA:s BRAINFOOD-kluster.

European Brain Council har sitt säte i Bryssel, Belgien.

EMA:s årsrapport för humanläkemedel 2022

År 2022 rekommenderade EMA 89 läkemedel för marknadsföringsauktorisation. Av dessa var det 41 som bestod av en ny aktiv substans som inte tidigare varit godkänt i EU.

I årsrapporten som nu publicerats finns en sammanställning och siffror kring godkännande av läkemedel. EMA lyfter även fram ett urval av nya behandlingar som representerar betydande framsteg inom sina respektive terapeutiska områden.

Flest läkemedel godkändes inom området cancer, medan neurologi och endokrinologi kom på andra respektive tredje plats.

Läs rapporten här.

Oväntad variation hos T-cellsreceptorgener mellan människor

Forskare från Karolinska Institutet har upptäckt att gener som kodar för T-cellsreceptorer varierar stort mellan olika personer och befolkningsgrupper, något som kan förklara varför människor reagerar olika på till exempel infektioner. Resultaten som presenteras i tidskriften Immunity visar även att vissa genvarianter härstammar från neandertalare.

Med hjälp av blodprover undersökte forskarna TCR-gener hos 45 personer från olika delar av världen. Foto: Getty Images.

T-celler som är en del av vårt immunförsvar är centrala i skyddet mot infektioner och cancer. Med hjälp av T-cellsreceptorer (TCR) känner cellerna igen främmande inkräktare och tumörceller.

Gunilla Karlsson Hedestam, professor vid KI. Foto: Erik Flyg.

– Variationen hos generna som kodar för dessa T-cellsreceptorer har hittills inte varit kartlagd, säger Gunilla Karlsson Hedestam, professor vid institutionen för mikrobiologi, tumör- och cellbiologi vid Karolinska Institutet som lett studien.

Personer från olika delar av världen ingick

Med hjälp av djupsekvensering av blodprover undersökte forskarna TCR-gener hos 45 personer med ursprung från Afrika söder om Sahara, Östasien, Sydasien och Europa. Forskarna upptäckte att dessa gener varierar mycket mellan olika personer och befolkningsgrupper. Resultaten bekräftades genom analys av flera tusen ytterligare individer från det så kallade 1000 Genomes Project.

Martin Corcoran, forskare på KI. Foto: Johannes Frandsén.

– Vi fann att varje individ, förutom enäggstvillingar, har en unik uppsättning TCR-genvarianter. Dessa skillnader ger möjliga förklaringar till varför olika personer svarar så olika på infektioner och vaccinationer, säger Martin Corcoran, forskare vid samma institution och studiens försteförfattare och fortsätter:

– Vi upptäckte 175 nya genvarianter, vilket fördubblar antalet kända TCR-genvarianter. Ett oväntat och överraskande fynd är att vissa genvarianter härstammar från neandertalare och en av dessa finns hos upp till 20 procent av nu levande människor i Europa och Asien.

Gunilla Karlsson Hedestam berättar att variationen i TCR-generna inte går att upptäcka med de standardmetoder som används vid helgenomsekvensering, men efter att gruppen utvecklat speciella djupsekvenseringsmetoder och analysmjukvara för att kartlägga B- och T-cellreceptorgener är det nu möjligt.

– Eftersom dessa gener är bland de mest föränderliga i vår arvsmassa ger resultaten också ny information om hur vårt immunförsvar har utvecklats under historiens gång. Vi är särskilt intresserade av att avslöja funktionen hos de TCR-varianter som vi har ärvt från neandertalarna. Frekvensen av dessa varianter hos moderna människor tyder på en fördel för vår biologi och vi är intresserade av att förstå detta, säger Martin Corcoran.

Kan leda till nya behandlingar

Fynden och den nya TCR-gendatabasen som forskarna nu presenterar i sin studie kan få stor betydelse för utvecklingen av nya behandlingsformer i framtiden.

– Att förstå människans genetik är grundläggande för utvecklingen av riktade behandlingar. De metoder som beskrivs i studien ger nya möjligheter, inte minst inom cancerområdet där T-celler är centrala för flera lovande typer av immunterapi, säger Gunilla Karlsson Hedestam.

Resultaten kan även kasta ljus över andra forskningsområden.

– Fynden kan leda till utvecklingen av ny diagnostik och nya behandlingsformer inom en rad medicinska discipliner, till exempel inom precisionsmedicin, säger Gunilla Karlsson Hedestam.

Vad är nästa steg i forskningen?

– Vi undersöker nu den funktionella betydelsen av flera av de nyupptäckta genvarianterna och hur de påverkar immunsvaret. Vi planerar också studier med större grupper personer för att undersöka rollen av TCR-genvariationen i sjukdomar som vi vet involverar T-celler, som infektionssjukdomar, cancer och autoimmuna sjukdomar, säger Gunilla Karlsson Hedestam.

Publikation

Archaic humans have contributed to large-scale variation in modern human T cell receptor genes.

Tvärvetenskapligt forskningsprojekt med fokus på dold folksjukdom

Restless Legs Syndrom (RLS) är en neurologisk sjukdom som kan beskrivas som ett obevekligt rörelsebehov, starkt obehag och smärta i benen. RLS ses som en dold folksjukdom och så många som en miljon svenskar kan vara drabbade. Ett nytt forskningsprojekt med medlemmar från alla fyra fackhögskolor vid Jönköping University (JU) samt tre andra lärosäten och fyra regioner kommer att utveckla en individanpassad digital KBT-baserad egenvårdsbehandling. Projektet har beviljats tre miljoner kronor i stöd från familjen Kamprads stiftelse.

RLS påverkar hela livssituationen för de som drabbas – kraftigt störd sömn, uttalad sömnighet på dagtid, depression och allmänt försämrad livskvalitet. Läkemedelsbehandling kan lindra symtom, men inte bota, vilket gör att egenvård är av stor betydelse. Vården har ofta inte tillräcklig kompetens om RLS, vilket leder till att många med besvär saknar diagnos, relevant läkemedelsbehandling och kunskaper om egenvårdsåtgärder.

Egenvårdsbehandling baserad på kognitiv beteendeterapi (KBT) har prövats med god effekt i en internationell studie, men ett digitalt evidensbaserat KBT-program saknas i Sverige vilket behövs för att på ett effektivt sätt nå fler. Via en bred designapproach kommer projektet att utveckla en individbaserad digital KBT-baserad egenvårdsbehandling som ska kunna adderas till befintlig medicinsk behandling vid RLS.

– En lättillgänglig individanpassad digital KBT-baserad egenvårdsbehandling som minskar RLS-symtom, förbättrar sömn, minskar smärta och depressiva symtom, samt ökar livskvalitet saknas i dagens sjukvård och kan vara av värde för en stor grupp med RLS och deras anhöriga, säger projektledaren Anders Broström, professor vid Hälsohögskolan, Jönköping University.

Via en randomiserad kontrollerad studie på sömn, depressiva symtom och livskvalitet hos personer med RLS så kommer sedan långtidseffekterna av behandlingen att utvärderas.

Vanligare bland kvinnor

En första studie som undersöker prevalensen av RLS bland den vuxna befolkningen över världen har publicerats i den ansedda tidskriften Journal of Sleep Research. Forskarna har gjort en så kallad systematisk översiktsstudie och metaanalys av tidigare studier, publicerade från 2000 till 2022. Totalt inkluderades 97 studier med 483 079 deltagare från 33 olika länder.

Studien, Worldwide estimation of restless legs syndrome: a systematic review and meta-analysis of prevalence in the general adult population, visar att prevalensen (andel individer i en population som har en given sjukdom eller ett givet tillstånd) i den allmänna vuxna befolkningen är omkring tre procent. Prevalensen var högre i utvecklade länder än i utvecklingsländer, bland äldre och bland kvinnor. Sammantaget visar studien att RLS är vanligt förekommande. Totalt visar den att omkring tre procent av den vuxna befolkningen har konstaterad RLS – men mörkertalet är stort, och uppåt tio procent har, enligt andra undersökningar, besvär som är RLS-typiska.

– Det som vi ser i vår nyligen publicerade studie där vi gått igenom alla de här artiklarna är att RLS är mycket vanligt och min uppfattning är att vi här kan se ”toppen av ett isberg”. Det finns sannolikt ett stort antal individer som inte får diagnos eller behandling av olika anledningar. Mer forskning behövs inom det här området för att öka kunskapen kring RLS, säger Anders Broström.

Samverkan med andra aktörer

Medlemmarna i projektet verkar på Jönköping University, Linköpings universitetet, Karolinska Institutet och Linnéuniversitetet samt inom öppen- och slutenvården i Region Jönköpings län, Region Östergötland, Region Kalmar samt Region Stockholm. RLS-förbundets ordförande Sören Berg ingår i projektets ledningsgrupp och forskningspartners från förbundet deltar aktivt i design och analys av de fyra olika stegen i projektet. Aktivt samarbete finns även med Svensk förening för sömnforskning och sömnmedicin (SFSS).

– Vi från RLS-förbundet ser detta som ett viktigt projekt för att lyfta hela frågan om RLS, och vi ser framför allt hur det kan tillföra nya rön kring icke-medicinska interventioner. Vi är väldigt angelägna att på alla sätt bidra till att öka kunskapen om RLS. Förbundets medlemmar har till exempel bidragit med både enkätsvar och fördjupade kunskaper, säger Sören Berg, ordförande för RLS-förbundet.