Utredning av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom

Sveriges Regioner har i samverkan tagit fram ett standardiserat vårdförlopp som beskriver hur utredningen av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom ska gå till – vilka åtgärder som ska genomföras och i vilken ordning dessa ska ske.

Vårdförloppet förväntas underlätta för personer med Downs syndrom (DS) att få en ordentlig utredning och en riktig diagnos, vilket är en förutsättning för rätt behandling. Vårdförloppet lyfter fram att personer med DS, efter en basal utredning inom primärvården som kan utesluta andra orsaker till kognitiv svikt, bör remitteras till en specialistenhet för utvidgad utredning.

Vårdförlopp Kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom (pdf) publicerades på Nationellt Kliniskt Kunskapsstöd (NKK) i mars 2021.

Om vårdförloppet resulterar i en demensdiagnos så tar Socialstyrelsens standardiserade insatsförlopp (pdf) vid.

Vårdförloppet bygger på Socialstyrelsens Nationella Riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (pdf). I bilagorna Rekommendationer med tillhörande kunskapsunderlag (pdf) och Tillstånds och åtgärdslista (xls), så bedöms det vetenskapliga stödet för att erbjuda läkemedelsbehandling till personer med DS och en Alzheimerdiagnos som mycket svagt. Rekommendationen är därför att endast i undantagsfall erbjuda läkemedelsbehandling med kolinesterashämmare. När dessa rekommendationer skrevs 2017, så var den stora observationsstudien i Storbritannien inte publicerad ännu (Impact of cholinesterase inhibitors or memantine on survival in adults with Down syndrome and dementia: clinical cohort study). Studien, som är en långtidsuppföljning av 310 personer med DS och Alzheimers-diagnos, visade att median-överlevnaden efter diagnos var 3,4 år för gruppen som inte fick medicin mot 6,2 år för gruppen som fick kolinesterashämmare. Vid nästa revision av Socialstyrelsens rekommendationer så kommer observationsstudien att ingå i underlaget. Det finns fortfarande behov av kliniska studier med personer som har Downs syndrom för att läkemedelsbehandling ska bedömas ha starkt vetenskapligt stöd.

Svenska Demensregistret (SveDem) lägger under 2021 till möjligheten att registrera om en patient som får en demensdiagnos också har diagnosen Downs syndrom. Det blir därför möjligt att följa upp hur många personer med DS som får en demensdiagnos, hur lång tid det tog att få diagnosen, och huruvida de får demensläkemedel förskrivna vid diagnosen.