Alzheimerguiden – Nytt stöd för personer med Alzheimers sjukdom

Ett nytt digitalt stöd för personer med Alzheimers sjukdom håller på att utvecklas i Sverige. För att fylla den nyskapande guiden med legitim information genomförs en rikstäckande insamling av erfarenheter och behov både från patienter, anhöriga och medarbetare inom vård och omsorg. Upplägget är unikt i internationella sammanhang och syftet är att Alzheimer Guiden ska ge personer med sjukdomen relevant kunskap vid rätt tid, men även hopp och personliga erfarenheter. 

– När jag fick diagnosen kognitiv svikt med trolig utveckling mot Alzheimer våren 2019 önskade jag att sjukvården erbjöd mig en digital tjänst där jag kunde få vägledning och stöd. Att som nybliven Alzheimerpatient börja googla på sjukdomen bidrog endast till frustration och oro. Genom att skapa en digital tjänst som innehåller både faktagranskad information och erfarenheter från andra med samma diagnos kan vi bidra till att så många personer som möjligt får bättre förutsättningar att leva med Alzheimers sjukdom, säger Henrik Frenkel, journalist, medgrundare till den nya stiftelsen Alzheimer Life, och en av initiativtagarna till Alzheimer Guiden.

Stort intresse för att engagera sig

Projektgruppen bakom Alzheimer Guiden består av ett kluster av patientföreträdare, offentlig verksamhet och företag med erfarenhet av att skapa digitala medborgartjänster. Via olika aktiviteter på nätet startar nu en insamling av behov och erfarenheter från patienter. Detta underlag kommer att ligga som grund för innehållet i guiden som sedan automatiskt skickar ut personlig vägledning utifrån livssituation och var längs sjukdomsförloppet personen befinner sig.

– Det här är en patientgrupp som alltför sällan blir tillfrågad om vad de har för behov och som efter en diagnos dessutom ofta lämnas ensamma med att både emotionellt och praktiskt hantera en dödlig progressiv sjukdom. Via en projektsajt bjuder vi nu in personer att dela med sig av vad de tycker är viktigt att känna till efter en diagnos. Intresset för att vilja vara med och skapa ett bättre stöd är stort, säger Maria Cavalli, projektkoordinator för Alzheimer Guiden med personlig bakgrund som anhörig. Även Henrik Frenkels omtalade blogg Hjälp, har jag Alzheimer?! kommer att bli en viktig kommunikationskanal för Alzheimer Guiden.

Senare i höst börjar även erfarenhets och -kunskapsinsamling från anhöriga och medarbetare inom offentlig sektor men redan nu kan man lämna sin intresseanmälan via projektsidan.

Målet är att Alzheimer Guiden ska vara klar för lansering i samband med Alzheimer dagen 21 september 2021. För delgivning av personliga erfarenheter och önskemål till Alzheimer Guiden besök: www.Alzheimerguiden.se

För mer information vänligen kontakta:

Maria Cavalli, projektkoordinator Alzheimer Guiden, [email protected] 0705-19 26 25

Henrik Frenkel, Stiftelsen Alzheimer Life, https://www.henrikfrenkel.com 0705-33 13 65