Underbehandling vid Parkinsons sjukdom i komplikationsfas – en förlust för både individ och samhälle
Parkinsons sjukdom är en kronisk progressiv sjukdom med symtom som förändras över tid, vilket kräver behandlingsjusteringar och anpassningar. I komplikationsfasen, då tablettbehandling inte längre är tillräckligt för att hålla symtomen i schack, bör patienten ges möjlighet till avancerad behandling. Men trots att ”rätt behandling till rätt patient i rätt tid” är avgörande för att effekten ska bli optimal får de flesta patienter med Parkinsons sjukdom inte träffa en neurolog mer än högst en gång om året. Det kan leda till att insättningen av avancerad behandling fördröjs eller inte längre är lämplig. Här resonerar Per Odin, Nil Dizdar Segrell och Carina Hellqvist kring orsakerna till underbehandlingen och hur man kan komma till rätta med den.
För den som drabbas av Parkinsons sjukdom ger peroral behandling ofta god effekt under flera år, men med tiden blir varaktigheten av varje dos allt kortare. Då uppstår ofta fluktuationer, det vill säga perioder då behandlingen har god effekt (”on”) varvat med perioder med dålig effekt i form av dosglapp (”off”) eller överrörlighet (dyskinesier).
När patienten trots optimerad peroral behandling får betydande problem med fluktuationer och/eller dyskinesier ska utredning inför avancerad terapi övervägas. De behandlingar som finns att tillgå i denna så kallade komplikationsfas är dels djupelektrodstimulering (deep brain stimulation, DBS) och dels pumpbehandling, som innebär att läkemedlet administreras antingen subkutant (apomorfinpump, produodopapump) eller via en PEG till tunntarmen (duodopapump, lecigonpump). Det finns inga randomiserade jämförande studier mellan dessa behandlingsalternativ så det är upp till ansvarig läkare att, tillsammans med patienten, väga deras respektive för- och nackdelar mot varandra.
Tidsaspekten avgörande
Vid en progressiv sjukdom som Parkinson är det viktigt att följa patienten över tid för att se hur sjukdomen utvecklas och om behandlingen behöver justeras. Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer bör personer med Parkinsons sjukdom erbjudas undersökning av läkare med betydande erfarenhet av Parkinsons sjukdom minst två gånger om året, men verkligheten är en annan. De flesta svenska sjukhus kan inte erbjuda ens ett besök per år.
I Lund räknar man med att patienterna får träffa en neurolog med drygt ett års intervall i genomsnitt. Däremellan finns dock möjlighet till telefonkontakt.
– Men patienterna borde ha fler läkarbesök, säger Per Odin. Tätare kontakt ger bättre kontinuitet i vården och gör att man kan agera snabbare när det sker en förändring i patientens sjukdomsbild.
I Linköping är besökstätheten betydligt högre. Här får patienterna träffa en neurolog i genomsnitt 1,7 gånger per år, vilket motsvarar ett besök var sjunde månad.
– Men det är inte tillräckligt, säger Carina Hellqvist. De avancerade behandlingarna har gjort att vårdbehovet har förändrats och vi har svårt att tillgodose det. Rutinerna inom sjukvården bygger fortfarande på att besöken planeras in med ett visst tidsintervall och vården har ännu inte lyckats anpassa sig till att låta patientens behov styra.
Nil Dizdar Segrell förklarar att en annan konsekvens blir att tillgången till vård även påverkas av förmågan hos patient och anhöriga att ställa krav på vården.
– Visst finns det möjlighet för patienterna att komma tidigare än planerat men för att det verkligen ska ske krävs ofta att de själva driver på, och för orka göra det måste man vara ganska frisk. När det är långt mellan besöken är risken stor att det hinner bli för sent för att behandlingen ska ge bästa möjliga effekt. Dessutom har patienten kanske behövt söka akut vård under väntetiden, vilket inte bara orsakar lidande för individen själv som inte kan få hjälp med sin avancerade behandling på akuten, utan också får negativa effekter på sjukvården genom att köerna till akuten förlängs.
Flera möjliga lösningar
Ett sätt att öka antalet läkarbesök för patienter med Parkinsons sjukdom kan enligt Per Odin vara att korta ned besökstiden, en annan att avlasta läkarna genom att lägga över allt arbete som inte måste göras av läkare på annan personal. Även ekonomiska incitament kan bidra till fler besök.
